Maart 2025

Ontmoeting Ireen Wust

Vandaag is het precies 2 jaar geleden dat Ireen Wust als erelid van de ijsclub benoemd werd en wij daar bij aanwezig waren. Jos had heel graag meegegaan, maar zag het toen niet meer zitten om dan daar zolang te zijn in de rolstoel die we toen al hadden. Via videobellen had ik hem de hele tijd aan de lijn en kon hij er toch bij zijn en ook zijn schaatsgroep bedanken en zij hem nog een keer zien. 

Lees meer »

Kanjer Jade

Wow elk verhaal komt binnen, maar sommige verhalen gaan je niet in de koude kleren zitten. Zo ook het verhaal van Jade die 4 maanden voordat Jos de diagnose kreeg te horen had gekregen dat ze acute leukemie had. Jade net als Jos heel erg sportief en 1 van de snelste bij haar sport atletiek. De omstandigheden waren niet fijn, maar de band tussen ons gezin en dat van hun versterkte wel door het proces waar we allemaal doorheen gingen. Ik moest de laatste tijd veel vaker denken aan Jade, haar ouders en broertje en bedacht dan dat geen nieuws goed nieuws was. Toch keek ik regelmatig weer op de link van hun website, maar daar kwamen geen nieuwe verhalen bij. Tot 2 weken geleden  het  nieuws kwam dat bij Jade weer opnieuw Leukemie blijkt te hebben. Wat kwam dat nieuws weer binnen, naast het verdriet van vrienden die ook te maken hadden gehad met een plotseling groot verlies en het afscheid van Johan een broer van Jos zijn moeder.

Lees meer »

Voorkomen is beter dan genezen

Oeps ik wilde met jullie de documentaire delen van het MDL fonds om jullie in een korte tijd veel informatie te geven over waar wij zelf nu 8 jaar geleden in terecht waren gekomen. Jos heeft zoveel blogs geschreven over zijn proces dat ik over alle onderdelen van de documentaire wel een blog erbij kan zetten. Totdat ik een bericht zocht van de kindermiddag waar de kinderen ook zijn geweest toen Jos kort na zijn diagnose daarvoor uitgenodigd werden. Samen met Joyce kijk ik naar dit filmpje en dan zie je je eigen kleine onbevangen kinderen daar aan het einde van het filmpje heerlijk zichzelf zijn en de lades open trekken waar alle medicijnen in bewaart worden. Wat ben ik dankbaar dat we vanaf dag 1 deze website bij hebben gehouden en waar we nu zoveel in terug kunnen vinden van al die jaren. 

Lees meer »

Op naar de 2 jaar

Wow 2 jaar geleden nooit kunnen bedenken hoe het is om mijn leven samen met de kinderen opnieuw invulling te geven. Nu 2 jaar later weet ik pas hoeveel ons leven draaide om de ziekte van Jos. Vorig jaar en nu ook weer merk ik dat mijn gedachten en herinneringen veel uit gaan naar onze laatste periode met zijn vieren. Via foto's krijg ik herinneringen van mij en ook de telefoon van Jos wat we deden op een dag zoveel jaar geleden. Vandaag kreeg ik de herinnering van Jos in de rolstoel en als ik die foto zie komt bij mij het gevoel terug van 2 jaar terug toen ik bij Thebe stond om de rolstoel te halen en om het bed te gaan bestellen. Nu weet ik dat Jos op de dag dat de rolstoel kwam hij niet meer naar buiten is geweest om een stukje te wandelen, fietsen of om naar de ijsbaan te gaan. De paar keer dat hij nog buiten kwam was om naar de huisarts te gaan en nog een keer naar het ziekenhuis toen hij ernstige bloedarmoede bleek te hebben en een transfusie heeft gehad.

Lees meer »

Op glad ijs

Toen ik Joey een paar maande geleden vroeg of hij mee wilde schaatsen om geld op te halen voor onderzoek naar darmkanker was hij gelijk duidelijk, dat wilde hij gaan doen! We hebben toen gelijk een actie pagina aangemaakt en ik en Joyce besloten ook om deel te nemen aan het team van Joey voor Jos de Bel wat de naam Carpe Diem kreeg.

Lees meer »